Capítulo 1 La comunicación y los problemas de la audición


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1 1 Capítulo 1 La comunicación y los problemas de la audición En todo el mundo hay muchos niños que son sordos o que oyen muy poco. Muchas veces los padres nunca descubren por qué su hija o su hijo es sordo. La sordera podría deberse a una infección de oído, a una enfermedad como la meningitis, a una lesión o a un problema hereditario (de familia). Para información sobre las causas de la sordera, vea el Capítulo 15. Como todos los demás niños, los niños que son sordos o que no oyen bien necesitan cariño, atención, amistad y educación. También necesitan sentirse integrados en su familia y en su comunidad. Puesto que esos niños no pueden oír, no podrán desarrollar lenguaje sin ayuda. Y, sin lenguaje, no podrán aprender un idioma que les permite comunicarse con los demás, no podrán expresarse y tampoco podrán aprender las cosas tan fácilmente como los otros niños. Sin embargo, si reciben ayuda desde pequeños, los niños sordos podrán desarrollar lenguaje y aprender un idioma tan bien como cualquier otro niño. Por lo tanto, los recursos más importantes para los niños sordos son los padres, parientes y amigos que se toman el tiempo para ayudarles a aprender a comunicarse. Con apoyo, las familias de los niños que no oyen bien pueden crear hogares y comunidades que acepten a sus niños y que reconozcan sus habilidades y donde esos niños puedan entablar amistades, aprender tanto como los demás niños y vivir felices.

2 2 la comunicación y los problemas de la audición Por qué la comunicación es importante En los primeros años de vida, un niño desarrolla lenguaje muy rápidamente. Por lo tanto, si un niño tiene un problema de la audición, es importante reconocerlo lo antes posible para que él pueda recibir ayuda eficaz. De lo Hay comunicación cuando nosotros entendemos lo que alguien nos dice y respondemos, y cuando podemos expresar nuestros pensamientos, nuestras necesidades y nuestros sentimientos de modo que otras personas nos puedan entender. contrario, el niño no podrá aprovechar los mejores años para desarrollar las habilidades necesarias para la comunicación (del nacimiento a los 7 años de edad). Cuanto antes empiece el niño a desarrollar lenguaje y a comunicarse, más podrá aprender. La s o l e d a d d e u n n i ñ o s o r d o Un niño sordo puede sentirse como si viviera completamente rodeado de una pared de vidrio. Un niño sordo puede ver a las personas hablar, pero no puede entender lo que dicen. La gente puede convivir y relacionarse porque han aprendido un idioma que les permite comunicarse. Pero un niño sordo no puede aprender un idioma que no puede oír. Por eso, muchos niños sordos crecen sin poder aprender ni usar un idioma para relacionarse con la gente a su alrededor. Las personas tienen una gran necesidad de comunicarse y de forjar relaciones con los demás. Cuando un niño no tiene habilidades de comunicación que le permiten relacionarse con otras personas, y las otras personas no saben cómo comunicarse o relacionarse con él, es posible que hasta los seres más queridos del niño lo dejen solo casi siempre. Con el tiempo, el niño se quedará aislado de los demás. A mis vecinos no les gusta cuidar a Akila cuando yo tengo que ir al mercado. Dicen que ella no entiende nada de lo que le dicen. A veces vienen niños corriendo detrás de nosotros e insultan a Jabib. Cómo quisiera protegerlo de tanta crueldad!

3 la comunicación y los problemas de la audición 3 La comunicación sirve para aprender y para pensar Los niños usan la comunicación para aprender sobre el mundo, para relacionarse con otras personas, para expresarse, para pensar y para desarrollar sus ideas. Sin algún tipo de comunicación, la mente y las capacidades de un niño sordo no podrán desarrollarse plenamente. Es importante que los niños dominen un idioma lo más posible. Mientras mejor lo dominen, mayor serán sus habilidades para entender su mundo, para pensar, para hacer planes y para forjar relaciones estrechas con las personas a su alrededor. Para mayor información sobre la relación entre el lenguaje y el desarrollo de los niños, vea el Capítulo 2. Hola! Me llamo Carmen y yo uso las manos para comunicarme porque soy sorda. Yo asistí a una escuela para niños que no oyen bien en Nicaragua. Los estudiantes de esa escuela desarrollamos el primer lenguaje de señas de Nicaragua. Todavía recuerdo cómo cambió mi vida cuando por fin pude hacerme entender. Siento como si ahora tuviera muchos colores para pintar el mundo entero, cuando antes lo único que tenía era el gris.

4 4 la comunicación y los problemas de la audición La historia de Anita Yo les voy a contar mi historia, pero primero les quiero contar las historias de otros niños que no pueden oír. No todos los niños pueden ir a una escuela como la mía. Anita es sorda como yo, pero no pudo aprender a comunicarse. Ésta es la historia de Anita. Anita nació casi completamente sorda, pero sus padres no se dieron cuenta sino hasta que cumplió 4 años. Ella era una bebé sana y muy activa, así que sus padres no se preocuparon mucho de que Anita no aprendiera a hablar sino hasta que nació su hermanita Laura. Pensaron simplemente que Anita se estaba tardando un poco más en desarrollarse. Un día, una vecina le preguntó a Eva, la mamá de Anita: Estás segura de que puede oír? Claro que sí, dijo Eva y llamó a Anita en voz alta. Anita volteó la cabeza. Pero cuando Anita ya tenía 3 años, sólo podía decir algunas palabras. Su hermanita Laura, que tenía 2 años, decía nuevas palabras todos los días. Laura sonreía y se reía más que Anita cuando Eva le hablaba o le cantaba. Así que Eva le hablaba y le cantaba más a Laura. Laura pedía cosas, cantaba canciones sencillas y jugaba felizmente con otros niños. Anita jugaba sola, más que nada porque cuando jugaba con otros niños, casi siempre terminaba peleándose con ellos o llorando. Un día, en el mercado, Laura le pidió a su mamá un listón para el pelo y Eva le compró uno. Un momento después, Anita recogió otro listón muy calladita y empezó a ponérselo en el pelo. Eva se sintió avergonzada y se lo quitó. Anita se tiró en el suelo y comenzó a patalear y a dar gritos. Cuando el papá de Anita se enteró de lo que había pasado en el mercado, miró a Anita muy enojado y le dijo: Cuándo vas a aprender a pedir las cosas? Ya tienes 4 años y todavía no sabes hablar. Eres tonta o nada más floja? Anita miró a su papá. No podía entender lo que le estaba diciendo. Pero sí entendió, por la expresión de su cara, que estaba muy enojado. A Anita le salieron las lágrimas. Al verla llorar, su papá se enterneció y la abrazó.

5 la comunicación y los problemas de la audición 5 Cuando la familia se sentó esa tarde para conversar, Eva se acordó de que su vecina le había preguntado si Anita podía oír. Así que decidió hacer una prueba. Se paró detrás de Anita e hizo diferentes sonidos para ver cuáles podía oír. Cuando Eva y el resto de la familia vieron que Anita no respondía a la mayoría de los sonidos, se dieron cuenta de que Anita era sorda. Fue un día muy triste para todos ellos. Todos estaban preocupados de que Anita no iba a poder desarrollarse como otros niños. Cómo le puedo explicar las cosas a alguien que no oye ni habla? Yo quisiera que Anita tuviera una vida normal como su hermana. Pero qué futuro puede tener una niña sorda? Los padres de Anita hicieron lo que más pudieron para ayudarle. Pero tenían que trabajar en el campo y cuidar a sus otros niños, y no les quedaba tiempo para dedicarse a las necesidades de Anita. Esperaban que algún día ella pudiera tener una vida plena, pero no sabían cómo ayudarle más. Anita no es tonta. Pero como nadie le enseñó un idioma y nadie aprendió a comunicarse con ella, Anita y las personas a su alrededor muchas veces no se entendían y se decepcionaban. A veces, los niños sordos como Anita se portan mal porque no entienden lo que deberían de hacer. Puesto que Anita no puede oír las palabras claramente, para ella es más difícil aprender el idioma que habla su familia. Por eso, le cuesta entender lo que quieren los demás y para decirles lo que ella quiere. No se sorprenda si los niños que no oyen bien a veces se sientan aislados u olvidados, que tengan problemas de conducta o que se tarden en aprender a relacionarse con los demás. Anita necesita ayuda para aprender un idioma que le permita entender el mundo a su alrededor.

6 6 la comunicación y los problemas de la audición Ésta es la historia de Omar. Omar no nació sordo. Él se volvió sordo después de que aprendió a hablar. La historia de Omar Omar podía oír muy bien cuando nació y de pequeño hablaba mucho. Pero durante un par de años él sufrió de muchas infecciones de los oídos. Su familia no tenía suficiente dinero para comprarle la medicina que necesitaba y, con cada infección, Omar se fue quedando un poco más sordo. Cuando cumplió 4 años, ya no podía entender a sus papás cuando le hablaban. Sólo los miraba, confundido, y él hablaba cada vez menos. El abuelo de Omar tampoco oía bien, pero él había perdido el oído poco a poco cuando ya se hizo viejo. El abuelo dijo a la familia que él generalmente entendía a la gente usando la audición que le quedaba y observando los labios de las personas cuando hablaban. Pero dijo también que a veces era difícil entender a la gente porque muchas palabras se parecen en los labios. Se preguntó si a Omar le serviría usar audífonos. Creo que Omar todavía puede oír algunos sonidos. El papá de Omar llevó a su hijo a una clínica en la ciudad donde le revisaron la audición a Omar y le dijeron a su papá que pensaban que sí le ayudaría usar audífonos. Así que el papá de Omar le pidió a su primo que le prestara dinero y le compró un par de audífonos a su hijo. La familia practicó con Omar para ayudarle a entender palabras y a hablar correctamente. Como Omar aún es pequeño, sus audífonos van a necesitar muchas piezas nuevas a medida que él y sus orejas vayan creciendo. Algunos de los niños que oyen un poco, como Omar, pueden llegar a hablar y leer los labios de la gente. A Omar le van a servir los audífonos porque él puede oír un poco. También es una ventaja que él haya entendido un idioma antes de volverse sordo. A los padres de Omar probablemente les va a ser difícil conseguir el dinero para comprar pilas y nuevas piezas para los audífonos de Omar, a medida que él crezca. Pero si lo logran, Omar va a estar bien.

7 la comunicación y los problemas de la audición 7 Ésta es la historia de Julia. Cuando los padres de Julia se dieron cuenta de que ella era sorda, inventaron señas para comunicarse con ella. La historia de Julia Irene y Pedro se dieron cuenta de que su hija Julia era sorda cuando otros niños de su edad ya hablaban, pero ella no había aprendido ninguna palabra. Irene decidió que Julia debería tener todas las oportunidades posibles para que ella aprendiera muchas cosas y tuviera éxito en la vida. A pesar de sus dudas, sus temores y todas sus preguntas, Irene pensó: El hecho de que no puede oír no quiere decir que no podrá aprender a hacer las cosas. Julia es muy Irene se acordó que una vez lista. Mira que ella conoció a una extranjera que rápido se aprende hablaba otro idioma. Aunque nuevas señas. Y mira a Miguel. Él ellas no podían hablar entre sí, se también se las está habían comunicado usando gestos y aprendiendo. ademanes. Les tomó más tiempo y a veces no se entendían bien, pero se divirtieron. Así que, para comunicarse con Julia, la familia entera inventó gestos, ademanes y señas caseras, que todos empezaron a usar. Hasta los vecinos comenzaron a aprender a usar las señas caseras de Julia. Luego Irene le preguntó a una de las maestras del pueblo cuándo iba a poder ir Julia a la escuela. La maestra le contestó que ella no tenía forma de educar a los niños sordos. Le dijo a Irene que había otra escuela que quizás sí le convendría a Julia, pero que estaba muy lejos. Para llegar a pie había que caminar una hora y luego caminar otra hora de regreso. Irene y Pedro se preguntaron a qué edad iba a poder ir Julia sola hasta allá todos los días. El deseo de los seres humanos de comunicarse es muy grande. Cuando los padres aprenden a comunicarse usando ademanes y señas caseras, las niñas como Julia pueden crecer listas y felices. Pero todos los niños tienen derecho a educarse. Cómo podrá seguir aprendiendo Julia? Yo pude ir a la escuela sólo porque hubo cambios en mi país que hicieron posible la educación para todos.

8 8 la comunicación y los problemas de la audición Antes de contarles mi propia historia, ustedes necesitan saber un poco acerca de Nicaragua, el país centroamericano donde yo vivo, y de cómo era cuando yo era chica. Educación para los niños discapacitados en Nicaragua Durante muchos años, el gobierno de Nicaragua estuvo en manos de la familia Somoza. Esa familia controlaba casi todas las riquezas del país y privaba a la gente de servicios como escuelas y atención de salud. Los Somoza no consideraban que la educación fuera importante para todos. Opinaban que la gente que trabajaba toda la vida en el campo no necesitaba ir a la escuela. Por lo tanto, la mayoría de la gente en Nicaragua no sabía leer ni escribir. Muchos niños los pobres, los discapacitados, los que vivían en zonas rurales, y especialmente los niños sordos no podían ir a la escuela. Para las personas que tienen más poder les es fácil tratar a personas que consideran diferentes como si éstas tuvieran menos derechos o no fueran seres humanos. Lo mismo les sucede a las personas que hablan un idioma distinto, a las mujeres, a quienes profesan una religión diferente pero sobre todo a las personas que tienen discapacidades! Pero en 1979, el pueblo de Nicaragua derrocó a la dictadura de Somoza y trajo al poder a un nuevo gobierno que apoyaba el derecho de toda la gente a una educación. Ese gobierno dio a todos los niños la posibilidad de educarse, sin olvidar a los niños sordos. Fue entonces que se abrió una escuela para sordos donde podían asistir niños de todo el país. Cuando todo el mundo se compromete a que todos reciban una educación, los niños sordos pueden tener la oportunidad de aprender, de ir a la escuela y de desarrollar sus capacidades como cualquier otro niño.

9 la comunicación y los problemas de la audición 9 La historia de Carmen Varios meses después de que nací, a muchos niños de mi pueblo les dio una enfermedad grave. Yo también me enfermé y tuve una fiebre muy alta. Mis padres se sintieron muy agradecidos cuando yo me alivié, pero se dieron cuenta de que la enfermedad me había dejado sorda. A medida que fui creciendo, todos nos sentíamos muy frustrados porque nos costaba mucho trabajo comunicarnos. Hasta las ideas o necesidades sencillas eran difíciles de expresar. Mi familia no sabía cómo comunicarse conmigo, ni cómo enseñarme a que yo me comunicara. Si quería algo, tenía que señalarlo. Pero si no había algo que señalar, no podía hacer nada para que me entendieran. Después de la revolución en Nicaragua, se abrió una nueva escuela para niños sordos y mis padres me llevaron allí. Se dieron cuenta de que la escuela iba a ayudarme de formas en que ellos no podían. Los maestros de la escuela nos trataron de enseñar a todos a leer labios y a hablar. Y aunque muchos de nosotros no podíamos aprender a hacer bien esas cosas, al estar juntos, se nos empezó a abrir el mundo. Yo nunca había conocido a otro niño sordo. La mayoría de mis nuevos compañeros tampoco habían conocido a otros niños sordos. Cuando vi a otros niños usando señas, yo también las empecé a usar. Así comencé a aprender por primera vez. Muchos de nosotros empezamos a ir a la escuela cuando ya no éramos pequeños. Nos comunicábamos usando las señas caseras que usábamos con nuestras familias y que eran todas diferentes. Pero nos enseñamos nuestras señas unos a otros, y juntos inventamos nuevas señas. Para nosotros fue fácil comunicarnos con señas. A medida que usábamos más y más señas, íbamos construyendo un idioma propio. En poco tiempo pudimos comunicarnos muchas cosas sobre nuestras familias y amistades, nuestros planes y sueños, y las cosas que nos sucedían.

10 10 la comunicación y los problemas de la audición Un idioma posibilita el aprendizaje y la vida comunitaria Carmen y los demás niños sordos de Nicaragua le demostraron al mundo que un idioma de señas es un idioma natural y completo, que se desarrolla en una comunidad. Como con cualquier otro idioma, para usar un idioma de señas hay que tener un grupo de personas con quien usarlo. A medida que Carmen y los demás niños fueron desarrollando el Idioma de Señas de Nicaragua y sus habilidades para la comunicación, también fueron desarrollando sus habilidades para describir cosas, para solucionar problemas y para expresar sus sentimientos, sus necesidades y sus ideas. El idioma de señas no sólo les sirvió a los niños para comunicarse, sino que también les ayudó a desarrollar su capacidad para pensar. El idioma de señas me permite comunicarme con otras personas, explorar el mundo y expresar lo que pienso. Ya no me siento sola, frustrada ni confundida. El idioma de señas es mi propio idioma, y es lo que me permite ser parte de una comunidad. La gente unida acepta las diferencias Las personas sordas son diferentes porque entienden y usan el lenguaje para comunicarse y expresarse de una forma distinta que las personas oyentes. Pero en vez de fingir que esas diferencias no existen, es mejor aceptarlas y usarlas para unir a No miren por otro lado, que yo no tengo pena. Estoy orgullosa de ser sorda! la gente. Muchas personas oyentes dicen que las personas sordas les han ayudado a ser más expresivas y más cálidas en sus relaciones. Los niños de Nicaragua pudieron crear un idioma de señas muy completo. Una de las razones que les permitió lograrlo es que había muchos niños usando ese idioma. Otra razón fue que la gente de Nicaragua decidió dedicar más recursos a la educación. La gente comenzó un movimiento para reformar la educación que creó un sistema escolar sólido para todos los niños sin excluir a los niños que eran sordos o que no oían bien.

11 la comunicación y los problemas de la audición 11 Luchar juntos por los derechos de la gente sorda Gracias a la lucha del pueblo nicaragüense que hizo posible el acceso a la educación para todos, por primera vez cientos de niños sordos pudieron ir a la escuela juntos. En una generación, los niños comenzaron a producir una forma de comunicación nueva y diferente, que se convirtió en el Idioma de Señas de Nicaragua. A mediados de los años 80, esos niños que ya eran adultos jóvenes comenzaron a reunirse y a luchar por los derechos de la gente sorda. Decidieron formar la Asociación Nacional de Sordos de Nicaragua o ANSNIC. Los miembros de ANSNIC ayudaron a crear y a promover el Idioma de Señas de Nicaragua, y publicaron un diccionario y un libro para niños. Colaboraron con el Ministerio de Educación para comenzar a incluir el idioma de señas en las escuelas para sordos y para mejorar los programas de educación para sordos. Hoy en día, ANSNIC es una organización influyente en Nicaragua que lucha por los derechos de la gente sorda y que también sirve como un centro social importante para sus miembros.

12 12 la comunicación y los problemas de la audición Todos los niños pueden aprender a comunicarse Dependiendo de su capacidad para oír, los niños pueden comunicarse usando gestos y ademanes, señas caseras, una lengua de señas completa, o la lectura de labios y el habla. Algunos de los niños que oyen un poco, podrán hablar y leer labios. Otros niños podrán comunicarse mejor haciendo señas con las manos. Los niños pequeños que son sordos pueden aprender una lengua de señas de una manera fácil y natural de la misma manera en que los niños que oyen aprenden un idioma hablado. Para que los niños sordos se estimen a sí mismos y se sientan integrados en la comunidad, es importante que conozcan a otros niños sordos y también a adultos que sean sordos. Tal vez haya una persona sorda en la comunidad que pueda enseñarles el idioma de señas a los niños. Algunas familias podrán enviar a su hijo o su hija a una escuela especial para niños sordos. Otras familias educarán a sus hijos en casa. A algunos niños les servirá obtener audífonos de una clínica y aprender a leer labios. Sin importar el tipo de comunicación que use usted, este libro le ayudará a comunicarse con el niño sordo en su familia. Cada familia de un niño sordo tiene su propia historia sobre las dificultades con que se tuvo que enfrentar y sobre lo que se hizo para ayudar a ese niño. Al compartir sus historias, esas familias podrán encontrar nuevas maneras de ayudar a sus hijos a aprender y a tener confianza en sí mismos.

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